试阅1自序

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我自小就思考人生的意义和si亡的问题，或者是我的为人b较悲观吧！我总觉得我生错了年代，如果我是个七十年代的人，默默地生活至少可以安居乐业，现在就算拼命也只是继续生存，很难得到正常的生活。

我从来没有想过我会得到这个病，人生总有难以预测的事情，也就是因为这样，我才可以t会到生命的意义。

这个病也是影响我人生中的重要分支，它改变了我的命运。

我曾经很伤心难过，为什麽会是我呢？我终日自怨自艾，也厌恶自己的生命，但是後来我明白患病的意义，它令我重新审视生活，重新修补和家人的关系，重新适应身边的一切。

社会大众对这个病有很多误解，所以我想写下这本书，将我的个人经历分享给更多人知道。

对於照顾病人，和患者相处、面对社会的目光等，我想将我所知道的都写下来和大家分享。

曾经意志消沉，直到现在我觉得能够活在这个世界上实在是太好了，希望可以用这小小的分享令大家在这个纷扰世界中寻求到一点点的鼓舞。

生命是幻变的，它无时无刻散发着光辉和ai，我也是深刻地投入在这层光芒之中，大概光芒、黑暗、矛盾、命运、生命，也是我人生中的命题。

樱雪

二零二零年

我在一个普通的家庭出生，小时候过着简单的生活，父母买衣服、美食和玩具给我，可以说是无忧无虑。

我是独生nv，没有兄弟姊妹，这样可能是跟我的出生有关，我的健康不太好，也可能令父母担心而不再想多生一个孩子。

我小时候的生活主要上学，放学後我参加一些补习班，和附近认识的朋友一起玩，生活b较规律，很多时候在家中，多数看书，後来才开始写故事。

父母的工作十分忙碌，所以我都很珍惜和他们相处的时间。

以前我妈怀着我时，某日我妈早产，赶往医院途中，我在的士出生，一开始就有严重肺炎，身t有很多问题，心跳很弱，也试过脑出血。

根据父母忆述我妈抱了抱小猫般，只有四个新奇士橙般重的我，她不敢相信这个事实，变得很忧心，很担心我的情况。

很快我住在氧气箱中，因为当时呼x1困难，连喝n都做不到，医生在我手臂割开针孔，将营养ye从手臂输入到t内。

父母定期来医院探望我，然後相安无事，直到有一天晚上，我的肠子发涨，涨得肚皮都发红了，我不停地哭泣，肠子的情况维持了一两天，这情况医生对我父母表示，要是情况继续的话，他便要帮我割去我t内一部分的肠子，以救回我的x命。

他也给我用药物，而我的父母不愿意医生为我进行这手术，因为成长後，进食时会有很大的不便。

医生只好说再观察几天，幸好，翌日，药物出现了成效，我的肠子渐渐回复正常。

大家松了一口气。

後来我的成长状况良好，大概过了半年时间，我终於可以出院了。後来做了很多的覆诊和定期检查，也经常要进出医院。

家中有一面淡粉se的墙壁，这个家很温暖看上去很安心。我隐约记得这一个画面。

当时要花好多时间，约四小时才饮完一瓶n，所以我妈都很累。她以为我不会进食，所以每次都将食物切得很小给我吃。

成长後直到现在吃东西很慢，每吃二十分钟就要稍停再吃。

有次检查发现有深近视，那是由於眼睛发育得b较不好的缘故。一开始左眼浅近视一百度，而右眼深近视八百度，试过遮眼的治疗，但不成功。

小学还是平淡的渡过，中学时不太愿意念书，所以後来花了很多时间学习，也没有想过将来要做些什麽，没有什麽志向，一直游戏人间，风花雪月，後来进修用了很久时间，所以过了很多年才出来社会工作，之後也怕了再念书。

求学期间，我尽量都想减少自己的存在感，有时候跟几个同学朋友一起相处，但已经是我唯一同外界有关连，b较接近这个社会的人的特徵。

我只是想留在家中，被书本与玩具包围，我觉得那里是个b较温柔的世界，书本带给我一个无尽的世界。父母对我的过度关ai，好像一条荆棘慢慢将我勒si。很多时候，我都想自己一个人，慢慢思考世间的一切。

我给别人的感觉是很少说话，就在这里我想提及一下原因，有一种恐怖叫做乖，要做个听话的小孩。「乖是好事。」自小我就被灌输这种概念，我有一段时间以为乖是件好事，做人最重要是乖巧。「父母不喜欢不听话的小孩」。

为了迎合父母所讲的听话，我真的好听话好少出声，他们所说的要对我好，我就一直好乖不作声，像个哑巴，因此隐藏了想表达的感受，好静只听周围的人说话，一直不提出意见，一直什麽都说好，也很怕麻烦到别人。

教育方面父母会用好保护的方法，不准我去触0危险，不让我去冒险，不想我画花家中的墙壁，如果我想玩一些刺激的游戏，例如香蕉船、云霄飞车，跳楼机、笨猪跳等，父母都会说一些很严重的後果，严重到导致生命危险等等，後来我只玩过摩天轮。

很多时候，我要跟着父母的意思做，我不听他们讲就是不乖，不听话。

家人想给我一个顺利的人生，但人生不会这麽完美，一些不好的事，只是不让我做，完全不给我机会去了解和尝试。

听话对我人生一些用处都没有，我只会成为表达不到意见的人，没有自己立场，因为童年开始不可以表达自己意见，无人会理会我想讲的东西，只是要我好静又要听话，直到我长大後就埋怨我。

为什麽好像没有主见呢？为什麽那麽安静呢？为什麽都不懂得跟别人g0u通？哗！他们竟然反问我？所以不要以为孩子听话就是好事，个人愈是乖巧即是愈依赖别人，是成长之後发现教育方法错误，才是最恐怖的事。

我以前都强b到自己做一个很听话的人，所以最近他们觉得我变了，但我只是忍不下去了，想说出自己的看法，他们根本想要一个听话的木偶。太听话，什麽都说好的是的，把自己的想法抑压下去了。

只有听话，在社会上生存不到，十分痛苦。特别是工作之後，更加觉得以前的教育出了问题，以前连衣着打扮都要穿他们觉得满意的，从不会理会我喜不喜欢，而且很多东西都安排好，很多都帮我做好了，而且很想控制一些行为，然後成长期间问题愈来愈多。

因为要发表主见的机会愈来愈多，而要培养主见的时期很少，所以在他们的教育之後，面对社会出现不适应的地方，慢慢痛苦愈来愈多，特别是jg神上的痛苦。

可以慢慢说出自己的想法是由中学後期至读了大专之後，因为常常都有讨论，以前连人都不太想见，直到大学之後好一点点，但是应该是先前的家庭教育已经去到潜意识，需要更多的时间去改变。

父母从来没有说过赞美或鼓励的说话，只是说很担心我做不到，或不要把事情弄坏，以致现在这类做不到的、做也做不好等等想法一直会在脑海浮现??在内心和jg神上十分折磨，而且内向的x格也很明显，一直影响我的人生。

很多时需要自信，所以我後来在内心营造了一个男孩子的x格，需要面对抉择，需要信心的场合时就会想像自己是一个很强的男孩子。

父母觉得有想法需要忍耐，不要表达出来是一个美德，这样表示出很成熟的一面。我认为这里就是问题所在??这样会对孩子做成一个童年问题，一种伤害，我不太懂去